Der Verein Atoll e.V., 1996 als Interessenvertretung von betroffenen Eltern gegründet, wird ehrenamtlich geleitet. Zwischenzeitlich hat sich der Verein erweitert, Mitglieder sind Betroffene selbst, ihre Eltern, Fachpersonen und Interessierte.
Der Vorstand besteht aus drei ehrenamtlichen geschäftsführenden Vorständen, drei erweiterten Vorständen, die selbst Assistenz vom Atoll e.V. erhalten und dem Geschäftsführer.